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jueves, 21 de julio de 2016

Decenas de personas acompañan cada día a enfermos que reciben cuidados paliativos. El último beso.

Decenas de personas acompañan cada día a enfermos que reciben cuidados paliativos
La empatía y la capacidad de escucha son dos cualidades fundamentales en su labor

Siempre hay una historia detrás que te acerca a esa realidad. Para Bárbara Franceschi fue la muerte de su hermano de 14 años lo que la situó ante la imperceptible línea que separa la vida de la muerte, "ese umbral en el que estamos todos". Ella sabe que el beso más difícil no es el primero, sino el último, "porque no habrá otro después", y por eso colabora ayudando a enfermos terminales y a sus familias a afrontar el momento de cruzar de un lado al otro de la línea. Un viaje del ser al recuerdo.
El recuerdo de Ana Blanco comenzó hace 29 años, cuando ella contaba 40 y la llamaron para comunicarle que su marido había fallecido en un accidente de tráfico. Luego llegaron el recuerdo de su madre y el de su padre y ahora esta funcionaria jubilada utiliza su experiencia personal para aliviar el dolor de los últimos días de otras personas. "Me marcó mucho el final de la vida de mi padre. Me di cuenta de que en esa fase ellos necesitan escuchar a alguien que les hable, sentir que les cogen de la mano", rememora.
Los cuidados paliativos son algo así como la sala de embarque al último viaje. Cuando un profesional menciona esas dos palabras, el enfermo sabe que no hay más opciones, que empieza la cuenta atrás.
No es fácil caminar hacia la muerte, por eso decenas de personas colaboran cada día para hacer más fácil el trayecto. Muchas de ellas forman parte del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Obra Social La Caixa, que los reunió hace unos días para dar a conocer su labor.
Bárbara forma parte desde hace siete años de la Fundación Porque Viven, una organización que apoya a menores en cuidados paliativos y a sus familiares. "Les damos atención psicológica, los acompañamos, hacemos reuniones de madres que han perdido a sus hijos para que ayuden a otras en la misma situación", comenta esta terapeuta de 62 años. "El sufrimiento no puede evitarse, pero sí podemos abrir otras ventanas a las que los familiares pueden asomarse después de la muerte", explica.
Bárbara habla de abrir las puertas del Hades con la misma naturalidad que cuenta las anécdotas sobre sus seis hijos y 11 nietos. Como si la muerte no fuera la muerte. "Mi percepción de ella ha cambiado desde que trabajo con estas familias. La miro más de cerca. Creo que forma parte del ciclo vital y nosotros trabajamos con la vida. Cuando alguien muere, ya está. Se acabó. Trabajamos con los niños mientras ellos están aquí".
Lejos del pesimismo y la oscuridad que se asocian a ese momento, Bárbara habla de luz, de esperanza, "pero no esperanza de vida, sino de que siempre hay algo que merece la pena, algo por lo que puede ser hermoso vivir hasta el último minuto. Tú sigues existiendo y tu ilusión sigue viva".
La ilusión fue el alimento de la mamá de Sam, un bebé marroquí muy deseado y buscado por sus padres que nació con una enfermedad congénita. "Yo le hablaba de lo hermoso que era aquel niño de dos años y ella sólo quería que le contara cosas de España, de nuestra cocina, de nuestra cultura...Necesitaba evadirse, saber que otra vida era posible".
Sam vivió dos años, pero Bárbara no olvida la 'historia de amor' que se creó con el pequeño y su familia. "Todas te dejan algo maravilloso", por eso los voluntarios como ella no quieren oír hablar de la llamada 'muerte dulce' o de tener una 'buena muerte', sino de la "buena vida. Hasta el final".
Bárbara, Ana, y todas las personas que aportan su granito de arena en esta tarea coinciden en la importancia de tener optimismo y empatía. "Además es fundamental la labor de escucha. No podemos hacer preguntas, sólo atender a lo que ellos nos quieran decir", asegura Ana cuando le preguntamos qué cree que se necesita para hacer lo que hace. Bárbara coincide: "Se trabaja con la escucha y con la idea de satisfacer lo que los enfermos quieren". La terapeuta se acuerda de un paciente que tenía mucha ilusión por reunir a toda su familia dispersa para celebrar una comida, o de aquella niña de 8 años que siempre jugaba a esconderse cuando iban a su casa, "se lo tomaba como un juego".
En España, más de 100.000 personas necesitan cuidados paliativos en la actualidad y de ellos, sólo la mitad, unos 50.000, los reciben Rafael Mota Vargas, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos(Secpal). En su opinión, el sistema sanitario español no tiene suficientes recursos a nivel material, "falta equidad entre las comunidades y se necesita voluntad política para avanzar" en esta área. Mota también demanda una acreditación específica para los profesionales de paliativos y un reglamento que avale su formación especializada.
nivel emocional, los voluntarios "tienen que ser personas sanas y alegres, emocionalmente estables y que tengan una vida divertida, porque van a relacionarse con la muerte y lo que les sostiene está fuera de su actividad de voluntariado", añade Ricardo, profesional médico que colabora con la Fundación Porque Viven.
Además de la sensibilidad que se presupone a unos y otros, el presidente de Secpal cree que es necesario incidir en la formación de la extensa red de colaboradores que se ha expandido por toda España.
Ana, por ejemplo, recibió un curso de formación en el Hospital de San Rafael a través de los Hermanos de San Juan de Dios para acompañar a personas mayores que reciben cuidados paliativos. Esta antigua funcionaria acude al centro al menos dos veces a la semana y recuerda con especial cariño a una mujer que había roto los lazos con toda su familia y estaba completamente sola. La paciente necesitaba hablar y Ana maneja con destreza las palabras.
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